#Usynl´gsyk med NRF
Dette er et personlig innlegg, og hvorfor det er så viktig å fronte tema USYNLIG SYK.
Lengre ned på siden er det linker, og informasjon om dagen på fredag som er stor for alle med muskel- og skjelettplager.
PÅ fredag skjer det. Det er NRF sin bursdag, og kampanjen #Usynligsyk er ignag. Jeg er så heldig, og ha blitt spurt om å være med på å fronte dette sammen med flere som har samme type tilstand som meg. Nettopp en tilstand som ikke synes, men herjer meget godt på innsiden. Få tror oss. Vi setter som regel en maske på, biter tenna sammen, og bruker så mye energi på å sjule sykdom, enn å ta kampen om å argumentere, og forsvare tilstanden som ingen tror på like vel. Nytteløst.
I år er det 10 år siden jeg ble medlem av #norskrevmatikerforbund, de 5 siste -meget aktiv. Nettopp fordi jeg ikke ante noe som helst om engen diagnose. For hvert år som har gått med denne gjengen, har jeg blitt mer aktiv i forbundet, og møtt så mange fine likesinnede. Jeg har hatt diverse verv, og med det så jeg hvilken stemme jeg kunne ha i de temaene jeg engasjerte meg mest i.
I dag er dette også blitt mitt hjertebarn; Parva Gradus sammen med Joakim Helgesen Pedersen, og videre kollegasakep med Sportsknikken og Mememento. Må heller ikke glemme kommende podcast sa_upolert, sammen med fineste Aina. Der vi sammen tror på trening, og fysiske aktivitet sammen med mennesklig kontakt og kommuniksajon, basert på forskning i våre tanker og teknikker. Dette med mer som vi sammen tror på, kan være med på å hjelpe så mange mennesker som er forgiftet av dårlig informasjon, synsing og piller.
Min vei har tatt drøye 10 år. Det har vært tøffe 10 år, men hadde det ikke vært for denne tilstanden, hadde jeg aldri vært den jeg er i dag. Med et enormt støtteapperat av fantasiske fagmennesker, og sosial omgang. Jeg skal innrømme at jeg er isolert i perioder, jeg er ikke frisk, og kommer aldri til å bli det. Men jeg lever godt, jeg ler, jeg smiler, og kommer meg raskere selv om tårene fra frustrasjon sitter lett. Jeg er rar, merkelig, men jeg er meg.
Mitt mål med denne dagen, og dagene som kommer; er at flere eksempler kommer ut for at de som ikke “ser” vår tilstand kan forstå mer enn i går. Vi ønsker å lage en awareness, jobbe for løsninger i politiske forumer, lage systemer og rutiner slik at vi får flere tilbake til sin hverdag. Få leve igjen, sammen med sin tilstand, enn å la den få styre livet, og personen som bærer på den. Jeg vil at vi skal kunne endre noe av tankene til politikere, helsenorge og be leger om å begynne å teller piller, penger, og samenlikne med symtomer, bivirkninger - misforstå meg rett.
Komiker Yousef Hadaoiu lover mye moro på Revmatikerdagen.
Lengre ned på siden er det linker, og informasjon om dagen på fredag som er stor for alle med muskel- og skjelettplager.
JEG HAR IKKE KRYKKER, PLASTER, HALTER IKKE, IKKE KUL PÅ MAGEN - MEN UHELDIG HAR JEG FÅTT GENE MIKSEN SOM GJØR AT JEG BÆRER PÅ NOE SOM ER USYNLIG: SJØGRENS SYNDROM.
Sykdommen har vært der hele livet, eskalert 4 ganger, og gang nr 3 var nok nok. Jeg startet å endre livet mitt. Avruset meg fra pilleesken, begynte å trene etter min daglige tilstand, og satte meg et langsiktig mål, og mange kortsiktige på veien. Trening, mentorer, og livet var og er motivasjonen.
1. år. 2016 Mål 1: bli smertefri uten medikamenter.
2. år 2017 Mål 2: kunne gå på jobb, uten å frykte å bli sykmeldt - balanse i livet. (neste mål ble satt)
3. år 2018 Mål 3: Spontanitet uten å tenke på konsekvensene om hvordan SS ville reagere.
Nå nye høyder, være hårete; egen brdrift og være med på en komkurranse som TRIA
I ÅR 2019- Mål 4: Overgå meg selv med mindre frykt, gjøre mer av det som funker, lære av mine feil, ikke se bakover. Fortsette å være hårete, ta sjanser, og hjelpe flere til å ikke se sine begrensinger med sin tilstand, men muliheter med det man har av krefter og drømmer. Å ikke gi opp - LEVE.
VELKOMMEN TIL USYNLIG SYK SAMMEN MED NRF
I år er det 10 år siden jeg ble medlem av #norskrevmatikerforbund, de 5 siste -meget aktiv. Nettopp fordi jeg ikke ante noe som helst om engen diagnose. For hvert år som har gått med denne gjengen, har jeg blitt mer aktiv i forbundet, og møtt så mange fine likesinnede. Jeg har hatt diverse verv, og med det så jeg hvilken stemme jeg kunne ha i de temaene jeg engasjerte meg mest i.
I dag er dette også blitt mitt hjertebarn; Parva Gradus sammen med Joakim Helgesen Pedersen, og videre kollegasakep med Sportsknikken og Mememento. Må heller ikke glemme kommende podcast sa_upolert, sammen med fineste Aina. Der vi sammen tror på trening, og fysiske aktivitet sammen med mennesklig kontakt og kommuniksajon, basert på forskning i våre tanker og teknikker. Dette med mer som vi sammen tror på, kan være med på å hjelpe så mange mennesker som er forgiftet av dårlig informasjon, synsing og piller.
Min vei har tatt drøye 10 år. Det har vært tøffe 10 år, men hadde det ikke vært for denne tilstanden, hadde jeg aldri vært den jeg er i dag. Med et enormt støtteapperat av fantasiske fagmennesker, og sosial omgang. Jeg skal innrømme at jeg er isolert i perioder, jeg er ikke frisk, og kommer aldri til å bli det. Men jeg lever godt, jeg ler, jeg smiler, og kommer meg raskere selv om tårene fra frustrasjon sitter lett. Jeg er rar, merkelig, men jeg er meg.
Mitt mål med denne dagen, og dagene som kommer; er at flere eksempler kommer ut for at de som ikke “ser” vår tilstand kan forstå mer enn i går. Vi ønsker å lage en awareness, jobbe for løsninger i politiske forumer, lage systemer og rutiner slik at vi får flere tilbake til sin hverdag. Få leve igjen, sammen med sin tilstand, enn å la den få styre livet, og personen som bærer på den. Jeg vil at vi skal kunne endre noe av tankene til politikere, helsenorge og be leger om å begynne å teller piller, penger, og samenlikne med symtomer, bivirkninger - misforstå meg rett.
Fysisk aktiveit er billigere, og mer forebyggende på lang sikt.
Det finnes ingen QUICKFIX
De siste 6 mnd har jeg jobbet meg igjennom en stille kamp. For mange er en cellefoandring ingen big deal, den merkes ikke, og den kan lett fjerenes om den går litt raskt i svingene. Men med SS var det en annen story. Ingen god match, og den lagde større bekymringer enn nødvendig.
Siden april 2018 har jeg slitt med å forstå sammenhengen. Kampen har vært lang med mye smerter, utforklarlig trøtthet, lite matlyst og panikk. Heldigvis etter operasjonen i januar (i år), sammen med mye hvile, og tatt bort vesentlige stressfaktorer, er jeg heldigvis på opptur igjen. Akkurat nå i disse dager, har jeg kommet i gang med full trening etter ca 6-7 uker med lite til ingen trening av det jeg har vært vant med. Det er tøft, sårt, og tungt å ikke kjenne igjen kroppen sin fysisk og pysken, selv om den er på vei tilbake til normal form. Den må dras i gang på en annen måte enn før, og alt er mye treger før, under, og delvis timene etter trening. Så et eksepel på at selv den sprekeste, må starte på nytt innemellom. Heldigvis mer erfaringen om at det vil gå bra når tiden er inne, du har klart det mange ganger før, og lettere blir det med egne og andres erfaringer på veien. Derfor takket være NRF, familie og venner, og ikke minst jobb og klienter; er lyset i tunnelen blitt vesentlig klarere. De minner meg på at det vil bli bra.
Etter debutantløpet i fjor, ga jeg meg selv ønsket om å delta på Oslo Tria 10. aug. i år. Til tross for skikkleig juling i høst helsemessig. Det er fortsatt mitt store mål. Hårete. Jeg vet mer hva jeg går til, og hva kroppen krever av meg. I fjor hadde jeg kun 6 uker, nå vil jeg ha god rehabiliteringstid, før oppstart som starter 18 uker før. Det vil si tre ganger med mer tid enn i fjor.
Jeg vil ha bolker på 4 og 6 uker av gangen til vi står på startstreken. For håpentligvis flere medlemme fra NRF som vil debuterer, og vi kan hjelpe hveandre igjennom løypa. Det vil garantert være opp, og nedturer, infekjsoner, sovedager og behandlinger. Men sånn er livet for en #usynligsyk, faktisk for de som er ikke er #usynligsyk også. For meg er det ingen ting som heter begrensinger, dessverre er det det andre som setter de for meg i sine tanker, og handlinger rett forran nesen på meg. Nettopp fordi de som regel ser handikap ved å høre "hun er syk" enn å se det livet jeg lever.
For å sette det på spissem: nedlatene, diskriminerende, en form for mobbing, og utrolig frustrende av å bli satt i en bås.
Sammen er vi sterke.
Sees oss på FREDAG 15.03.19 - på Felix kino. fra kl 16:00-20:00
Eller på deres eller min facebook side.
Vi sees, og jeg gleder meg helt enormt til å dele denne dagen med deg.
NRF inviterer til fest, alvor og moro når vi lanserer kampanjen #usynligsyk på Revmatikerdagen 15. mars, vår bursdag. Arrangementet kan følges direkte på nett!
Vi feirer dagen med storslagent show på Felix kino på Aker Brygge i Oslo kl 16- 20. Bli med!
Sendes direkte på nett
Arrangementet på Felix er fullsatt, men du kan se det direkte her fra 16:30: https://www.ustream.tv/channel/A7yd7uCwLLK
Program:
- Konferansier: komiker Yousef Hadaoui fra NRK
- Stand-up med komiker og sykepleier Lars Berrum fra Stand up Norge
- Lansering av NRF-fotoutstilling ved fotograf Marcel Leliënhof
- Livslykke og motivasjon med kronisk sykdom: «Glede, Glød og Galskap» med forsker og lege Kjetil Høye
- Gode råd: «Mestring av fatigue og smerter» ved spesialpsykolog Elin Fjerstad
- «Jammen, du ser jo så frisk ut» med Anna Fryxelius fra NRF
- Sex, samliv og kronisk sykdom: «Let`s talk about sex» med sexinspirator Cecilie Kjensli og Joachim Sagen fra BURG
- Kåring av vår skrive/kunstkonkurranse om usynlig sykdom
- Lansering av ny app: «Smertevenn»
- 5 minutter strekk og bøy med PT og NRF-medlem Susann Olsen
- Rettigheter i NAV, helsevesen etc: «Superpasienten står på krava» med NRFs forbundsleder Kjerstin Fjeldstad
- Filmpremiere av ny NRF-film av Fredrik Solli Wandem
Les mer om #usynligsyk
Komiker Yousef Hadaoiu lover mye moro på Revmatikerdagen.
Gratis inngang!
- Klikk her for å melde deg på: Arrangementet er nå fullsatt
- Arrangentet på FACEBOOK
- NB: Det er bindende påmelding ettersom vi har begrenset med ledige plasser.
- Servering av boller, kaffe og mineralvann.
- Pent antrekk og godt humør.
Kan du ikke komme?
Har du ikke mulighet til å komme kan du se arrangementet direkte her 15. mars:
Kommentarer
Legg inn en kommentar