Et vakkert team

Det ble litt hektisk å skrive på søndag som var - og en liten unnskyldning  - reiste opp til Hemsedal for å se hva som rører seg her av behandling, alternativer, og ikke minst prøve bakkene her. Vi bodde på det nyeste av det nyeste: Fyri Hotell. Ski in/Ski out med en Amerikansk sjvung over det hele. Ikke dumt når man kan mikse business med en tanke fritid, nå som jeg har tatt opp alpint ferdighetene fra skuffen igjen. Og dermed ble dette til den perfekte innledningen til hva dette innlegget skal handle om. 

Hilsen fra Fyri

Hvordan har jeg klart å åpne en ganske lukket og treg skuff som også har vært ganske skremmende? 

Det er en lang historie, men skal heller gjøre den simpel, og lett å forstå. Det er ikke gitt at det er enkelt. Det er heller ikke gitt at man klarer drømmen å prøve gamle fysiske ferdigheter på første forsøk. Men har lært at litt og litt er viktig. Kjenne på kroppen at nå er det greit nok for kroppen for i dag. Gleder meg til neste gang. Det å kjenne sine begrensninger mens man prøver seg frem. Det vi engang har lært, glemmer aldri kroppen, men når vi blir eldre, eller blir utsatt for noe som gjør at redsel og skepsisen tar over - da er det vondt for sjela å prøve.  

Hemsedalbakken 

Når jeg holder foredrag tar jeg opp super teamet mitt. Mange spør meg hvordan jeg har klart å få et slik superteam, og hvordan kommunikasjonen jeg har med teamet mitt er så bra. Det er en ting  - jeg har tatt meg god tid på å finne de riktige menneskene, og det de har til felles er meg. Kroppen min har behov - og det er kun jeg som kan kjenne hva som plager meg, og beskrive disse føelsene, så må jeg finne frem til riktig behandling og behandler for å hjelpe meg med plagene og utfylle behovene som kroppen søker etter. 

Selv om man er dreven atlet, eller ikke har vonter eller syk, 

så er ikke alle øktene gitt for å være god. 

Jeg har mange hjelpere, over de siste 10 årene har jeg samlet opp hjelpere, og takke være disse, og han jeg bor med - har jeg klart mer det siste året, enn hva jeg har klart på 10 år.

1. Fastlegen. (Magnat fastlegesenter) 

Jeg er så heldig at jeg har en fastlege som har 1-2 fantastiske vikarer med samme tanke og verdier om behandlingsmetoder. Uansett hvem av dem jeg kommer til får jeg hjelp, de lytter og de er forberedt. De har alltid en medisinsk behandling og et alternativ behandling som er forsvarlig. og er de usikre - sender de meg videre direkte. Er prøvene mine usikre tar de nye, og samtidig sender meg videre. 

Mange kommer da med kontring  - men hva om de ikke hører eller gjør som jeg ønsker. Da ber jeg dem faktisk bytte lege, helst legesenter også - holdningen er som regel lik mellom legene der du alt er.  Eller få hjelp fra noen andre; enten ta med en med erfaring, likeperson fra helseorganisasjonen man er medlem i eller noen som vet hva du ønsker og kan forsterke din stemme. En lege skal høre på dine behov, om de tror deg eller ikke - du har rett på en vurdering fra spesialist  - husk at en lege kan litt om alt - og at du er spesialist i ditt liv.  

2. Fysiotereaput: (Storo og Nydalen, Mensendieck Fysioterapi AS)  

Mari møter jeg ca 1x per uke - stort massere hun meg på muskelspenninger og senefester som er irriterte av sykdomsrelatert belasting. Dette gjør at det ikke fester seg helt, og det ikke danner seg betennelse der. Når jeg har fått en hestekur eks etter en tur, ferie eller mye stress i hverdagen ser jeg henne kun hver 14. dag eller behov. Dette er den enkleste behandling, det gjør godt - og hun råder meg hvordan jeg kan ergonomisk gjennomføre ukene  best mulig uten å belaste mer etter tilstanden jeg er i når jeg er der. 

3. Psykolog DPS - Raskere tilbake (periode på 20x 45min) 

Anders - takle angsten ved å være syk, forholde seg til det som har vært, hva som er og hvordan går videre. Lære og jobbe med teknikker for å gjøre det lettere å se situasjoner og triggere fra flere kanter, kjenne på flere følelser samtidig. Si det høyt og fortelle hva som trigget dem.  Jeg er som en løk, med mange lag og de går av og på etter hva som skjer. Tårene kommer også på lik linje, men da er det ute av systemet - moving on. Det å gå til en psykolog er ikke dumt, det å lære å anerkjenne, få mer selvinnsikt, og ta ting for det det er er en kunst. Jeg så på dette som et kurs om meg selv - og fikk en ny skinnende rustning som belønning. 

4. Naprapat: (Plexusklinikken, Ski) 

Mats har jeg ikke besøk ofte, men når det er skade som ikke blir løst av fysio, og må jeg må “knekkes opp” - går jeg til en hestekur hos han. Det skal sies at jeg har bare hatt behov å gå til han en gang til nå, men jeg vet at han står klar når det gjelder. Det at han er i Ski, er 

5. PT (Sportsklinkken på Hasle, kollega) 

Robin, en kollega og venn på samme arbeidsplass. Han har lengre fartstid enn meg, men har rettet sin linje mot Rehab mm. Ingenting er bedre enn å lære av kolleger, eller av sin egen trener. Selv om vi jobber i samme bransje og sted, er vi aldri utlært, og ved å se, høre og føle er mye kunnskap etablert, og ikke minst tillit. 

Ved å se mine behov, og ikke minst smerten under trening får jeg guiding på hva jeg kan gjøre der og da for å få en så god økt jeg kan etter dagens tilstand. Det er fast tid i uken, og det forventes arbeid av meg i mellomtiden. Trening, kost, søvn og ikke minst rapportering av alt. Det er vondt og godt samtidig. Jeg ansatte Robin av en grunn, da slipper jeg å bruke tid på å planlegge hver økt, eller på dårlige dager la være. Han får meg opp og jeg må gjøre jobben, samt at uansett får jeg den sportslige motivasjonen jeg trenger for å ta treningen til det neste nivået. 

6. Alternativt: SK klinikkens behandling  - se sist innlegg - og fortsatt under prøving. 

Er fortsatt under prøving, men det er spennende og villig til å lære mer om dette. 

7. Spesialist besøk 1x per år: 

Disse ser jeg ikke så ofte, men de er veldig viktige for å indikere forandringer og anbefalinger på behandling. Jeg var nylig hos min revmatolog, var der ca 15 min, og jeg var i god form. Han ga meg bare en påminnelse om å følge mer med på lymfene mine nå som jeg ikke går på medisiner, og må på kontroll om 6 mnd pga av det samme. Men alt jeg har gjort det siste året, er bedre enn ventet - og bare å fortsette. 

Det å gå til spesialister når man få tilbudet om det er gull verdt. Jeg har bedt om alle jeg kan få. rettet mot de plagene jeg har og kan skape ekstreme konsekvenser om ikke. Dette gjør at jeg kan slappe av i hverdagen til neste kontroll, og gjøre så godt jeg kan av de alternative behandlingen med ett ekstra øye. nettopp fordi de er på mitt lag. Det er ikke alltid jeg hører det jeg ønsker, men jeg blir hørt og jeg går derfra med en forståelse og en ny plan for det beste der og da til neste gang vi sees. 

For Sjøgrens og tilsvarende sykdommer anbefales:

• Revmatolog - Overlege Bjørnebo, Martina Hansens Hospital. 
• Øyelege - Iram S. Mir, i Ski,  Spesialistene.no 
• Hudlege - Besthelse på Holtet.
• Tannlege - Dental Park, i Parkveien
• Gyno - Smestadgynekologene 

8. NAV: 

Jeg har ikke alltid vært heldig med NAV, men når jeg kom dit å fortalte at jeg ikke var klar for å slutte å jobbe enda, og at jeg ville motbevise legene at jeg fortsatt ønsket å være i jobbe når jeg blir 35 år, begynte dialogen. Takket være dem får jeg full oppfølging av egen næring, støtte til videreutdanning i faget for å ekspandere tilbudet, og de gode samtalene om regler og rettigheter etter hvert som ting kommer opp. Jeg ber om et behov, forklarer ønsket og tanker, de leverer. 

9. De nærmeste: 

Det er ikke lett å være pårørende til en kronisk syk. Foreldre skulle sikker gjort ting anderledes, og det har vel vært hat- og elsk forhold med en dose frustrasjon og miskommunikasjon. Venner og kjæreste vil se og høre, men har også sine dårlige dager - samtidig. Det å se en man er glad i streve og nesten drukne i alt, er ikke lett, men det å bare være er som regel nok. Vi kronikere med noe stahet og bein i nesa, kommer oss opp igjen, bare la oss syte og slikke sårene våres når behovet er der. 

Det er alltid en ny dag i morgen, og la natten skylle det bort med en god natt søvn og drømmer. 

Når jeg skal besøke en teamet er det et møte og ikke noe mer å legge i det.
Det er min business.

Kommunikasjon er viktig, og jeg må være ærlig på alt. Det er ekstrem skremmende, og er redd for at de jeg er mest glad i, går fra meg. Men med dette innlegget håper jeg og viser de rundt meg at det er en heldagsjobb å være kronisk syk uansett hvordan man ser ut, hvor fysisk sterk man er, eller hva som kommer ut av kjeften Det er masse å passe på, og forholde seg til. Det er ikke alt man skal forstå, men dere skal vite at de fleste av oss,  gjør så godt de kan for en bedre hverdag, og har prøvd mer enn hva som egentlig kan tilbys av det offentlig. 

Jeg sender en stor takk til mitt selvvalgte team for at dere sammen får meg så frisk som jeg kan være i dag og i morgen.